La asociación Familiares y Amigos de Ángel Manzanares (FADAM), creada  el 2006, por unos Padres, Familiares y Amigos de Ángel Manzanares.  Ángel Manzanares, un niño que en el año 2000 con 2 añitos le fue diagnosticado un tumor cerebral.  Tras 11 operaciones, sesiones de quimioterapia, radioterapia, tras sufrir una larga lucha por vivir, al final pudo la enfermedad más que Él, pero nos ha dejado su recuerdo y su lucha sigue, sigue para ayudar a otros Niños y sus Papas, los cuales juegan un papel muy importante en este tema.

 

El que escribe este documento, el Presidente D:  Antonio Manzanares i Orpí, describe la finalidad de la Asociación que es:  ayudar a todo tipo de personas en especial con problemas oncológicos. Asimismo con carácter especialmente preferente a los niños con problemas oncológicos,  y sus  secuelas que puedan interferir en la vida cotidiana con carácter social, durante y después de sufrir dicha enfermedad.

 

También la asociación tendrá como un segundo  tema importante, el que las administraciones tanto Autonómicas, como a nivel Nacional e incluso si hiciera falta Europeo, velen por un medio ambiente de calidad, en referencia a los ríos, rieras, bosques, repoblación de los bosques quemados así como la repoblación de los árboles que se talan en las ciudades por obras, o simplemente por  “estorbo”, sin tener  en cuenta el desastre ecológico que supone para el medio ambiente y para las personas.

 

La Junta Directiva, compuesta por unas personas  las cuales se comprometen a defender la Asociación y sus finalidades descritas arriba.  Una Asociación totalmente legalizada, inscrita con el nº. 33357 en el Departament de Justicia de la Generalitat de Catalunya y con el Nif: G-64298060, formalizada y sin ánimo de lucro, la cual no cobrará ninguna cuota a los socios.  Creemos que los Padres tenemos que adoptar un papel muy importante, siempre positivo junto con la  lucha de nuestros hijos durante y después de la enfermedad.

 

Durante la lucha de nuestro hijo, nos hemos dado cuenta de la falta de ayuda que carecen los Padres y los Médicos frente a las administraciones. Los médicos, sin los aparatos, medicaciones, personal sanitario adecuado, no pueden seguir realizando las tareas básicas de tratamientos oncológicos pediátricos.

  

 

¿Qué es el cáncer infantil?.

  

La expresión “cáncer infantil” se refiere a todos los tipos de cáncer que padecen los niños hasta los 14 años (creemos que esta edad habría que aumentarla por lo menos hasta los 16-18 años).

El cáncer se desarrolla cuando las células en una parte del cuerpo empiezan a crecer de forma anormal, lo que forma un tumor, si éste no se trata, el cáncer se extiende por todo el cuerpo, afectando a funciones vitales de nuestro organismo.  El cáncer no es infeccioso y no se transmite entre personas.  Las causas de muchos cánceres  infantiles no se conocen completamente, y no existen medidas de prevención recomendadas,  puede ser hereditario.  El cáncer también afecta a los niñ@s no solo a los adultos,  como muchas personas creen.  El cáncer infantil existe.  

 

Tipos de cáncer infantil más comunes.

 

·         Leucemia: leucemia linfoblástica aguda, leucemia mieloidea aguda, leucemia mieloidea crónica.

·         Linfoma: linfoma de Hodgkin y no Hodgkin, linfoma de Burkitt.

·         Tumores del sistema nervioso central: Tumores cerebrales y de la médula espinal.

·         Tumores del sistema nervioso simpático: Neuroblastoma.

·         Reinoblastoma: Cáncer  renal.

·         Tumor óseo: Osteosarcoma, Sarcoma de Erwing.

·         Sarcomas de tejidos blandos: Raddomiosarcoma, sarcoma de Kaposi.

 

 

Síntomas:

 

Hay sectores en no estar de acuerdo en describir los síntomas para que no se desenvuelva en una alarma social, pero creemos que es muy importante  este punto, puesto muchas veces cuando ha sido diagnosticado un tumor ó cáncer ya ha sido tarde.  Cuanto antes se detecte el cáncer, mayor posibilidad hay de que el niño sobreviva, por esta razón creemos que es primordial este punto.

Al menos un 85 o un 90% del cáncer infantil suele presentar las siguientes síntomas:

  

 

·         Masa abdominal anormal o inflamada.

·         Fiebre prolongada y sin causa aparente.

·         Palidez, pérdida de energía y pérdida de peso rápido.

·         Dolores de cabeza persistentes y sin causa aparente, pérdida de equilibrio y  a menudo con vómitos esporádicos. 

·         Formación de hematomas con facilidad y sangrado anormal.

·         Hinchazón de cabeza.

·         Brillo blanco en los ojos.

 

Los niñ@s que muestren cualquiera de estos síntomas durante varios días o semanas, tienen que acudir a un médico especialistas para que estudie los síntomas con más detalle.

 

 

Incidencia del cáncer infantil:

 

Actualmente la incidencia del cáncer infantil es de 132 casos aproximadamente  por cada millón de niños que no superan los 15 años (en Catalunya), 1.200 casos en España y unos 160.000 niños diagnosticados con cáncer infantil en todo el mundo, cerca de 90.000 mueren por esta causa, hay que tener en cuenta que los datos sobre la incidencia del cáncer infantil en los países subdesarrollados son en su mayoría imprecisos..  Esta cifra no ha dejado de disminuir.  Es la primera causa de mortalidad en niños entre los 1 y los 14 años.  En primer lugar destacan las leucemias  y en segundo lugar los tumores cerebrales.  Mientras que en las leucemias el nivel de supervivencia puede superar el 70%, en los tumores cerebrales no supera el 30%.  La tasa de supervivencia infantil ha aumentado en los últimos años. Los niños enfermos de cáncer luchan por vivir para llegar a ser adultos. El 75-80% de niñ@s que sufren de cáncer viven en países en desarrollo, donde el diagnóstico llega muchas veces tarde ó a veces nunca llega.  Los datos relativos al cáncer infantil tendrían que ser actualizados cada año, incluyendo: tipos de cáncer, edad, tiempo  de tratamiento transcurrido en la enfermedad del niñ@, supervivencia, mortalidad, etc.,  El cáncer infantil “tiene sus propias reglas” y como tal hay que tratarlo diferente que el cáncer en adulto en todos los aspectos. Es decir, igual que en el cáncer en los adultos el tratamiento lo hace un especialista en oncología, en el cáncer infantil lo hacen los oncólogos pediátricos, (cabe destacar que la oncología pediátrica no esta catalogada como una especialidad) sino como simples pediatras.  Tendrían que existir dentro de la pediatría, sus especialidades, entre ellas la oncología pediátrica.  La comunidad internacional debe reconocer la prioridad que significa aliviar el sufrimiento de los niños que sufren de cáncer.

 

Necesidades de la Familia, cuando a un Hij@ es diagnosticado un cáncer.

Para nosotros, son muy importantes las siguientes reivindicaciones, puesto son primordiales para la recuperación del niño ante  la enfermedad, psicológica,  como económica para los padres:

 

1º/  La instalación de un acelerador lineal que incorporé la técnica de la radio-cirugía estereotaxica fraccionada para niños  en el Hospital de la Vall D´Hebrón de Barcelona.

 

En primer lugar este es un tema que estamos luchando desde que nuestro hijo falleció ó sea desde el 3 de febrero de 2004, aún siendo el día de hoy 1 de octubre de 2007 y sigue sin estar instalado en el hospital de la Vall D´Hebrón.  Solo se disponen de 2 aparatos de este tipo en España.  Uno está en el Hospital Puerta de  Hierro de Madrid, y el otro esta en Vigo en el Hospital Do Mexoeiro, a este último deriva el Servei Català de la Salut, puesto el de Madrid, esta Colapsado, Hacer constar que el Tren de Barcelona hasta Vigo tarda unas 12 horas en hacer el recorrido.  .  En Catalunya no existe ninguno de estos aceleradores lineales  en ningún hospital público.  Hay uno parecido en un hospital privado, pero no tiene nada que ver.  Según la Organización Mundial de la Salut (OMS)  no puede recibir radioterapia un niño menor de 3 años,  por las repercusiones que puede tener,  la radioterapia convención siempre radia un poco más de lo que es el tumor, esto en una persona ya desarrollada prácticamente no pasa nada, pero a un niño pequeño que se esta desarrollando  puede ser mortal.  Debido a esto existe la  radio cirugía estereotaxica fraccionada  que  es una forma de radioterapia sumamente precisa que se usa principalmente para tratar tumores y otras anomalías del cerebro. A pesar de su nombre, la radio cirugía estereotáxica es un procedimiento no quirúrgico que usa rayos X, como tratamiento postoperatorio para eliminar cualquier tipo de tejido tumoral que haya quedado.  Esta técnica es una alternativa importante a la cirugía  especialmente para tumores y anomalías de los vasos sanguíneos que se encuentran profundos o cerca de áreas vitales del cerebro.  Además, la radio cirugía se usa para tratar las malformaciones arteriovenosas, una maraña de vasos sanguíneos dilatados que interrumpe el flujo sanguíneo normal en el cerebro y es la primera causa de derrame cerebral en jóvenes.  En el caso del tumor, no es eliminado sino distorsiona el ADN de las células tumorales y como resultado las células no pueden reproducirse.

 

 

 Después del tratamiento, los tumores benignos habitualmente se encogen en un periodo de 18 mese a dos años.  Los tumores malignos y los metastáticos pueden encogerse más rápido, hasta en un par de meses.  Una herramienta primordial para combatir  sobre todo los tumores  cerebrales en niños pequeños.

 

 

 Este tema fue llevado al Parlament de Catalunya, teniendo la iniciativa la Asociación: Familiares y Amigos de Ángel Manzanares, todos los Grupos Parlamentarios votaron a favor, pero aún como he dicho no es una realidad.  Según e-mail que me han enviado del Servei Catalá de la Salut, esta previsto que acaben las obras a finales del año 2007 y  posteriormente inaugurarlo.

 

 

 

2º/  Dietas en concepto de Manutención y Alojamiento:

 

Actualmente las dietas de manutención y alojamiento, según la seguridad social (según circular 32/1977, de 23 de noviembre y circular 6/81, de 20 de abril)  son de 2 euros con 40 céntimos (400 pesetas/ por día  de hospitalización.  Hay comunidades autonómicas que hace 25 años que no se han modificado dichas leyes.  Fue llevado al Parlament de Catalunya, teniendo la iniciativa la Asociación: Familiares y Amigos de Ángel Manzanares, pero   fue rechazado por 12 votos en contra y 11 a favor.  Actualmente se esta trabajando en el tema con el Servei Catalá de la Salut, prácticamente ya esta listo para ser aprobado solo falta que lo apruebe el Departament D´Economía.

 

3º/  Medicación:

 

Las familias pagan el 40%.  Este 40% representa a veces hasta unos 240 euros mensuales (unas 40.000 pesetas), teniendo en cuenta que el tratamiento es largo, se podría considerar una enfermedad de larga duración y durante el proceso del tratamiento la seguridad social debería cubrir el coste de los medicamentos solo lo que dure el tratamiento extra-hospitalario.  Fue presentado al Parlament de Catalunya, teniendo la iniciativa la Asociación: Familiares y Amigos de Ángel Manzanares, fue rechazado por 12 votos en contra y 11 votos a favor de dicha propuesta.

 

 

4º/  Desplazamientos:

 

Si un niñ@ es derivado a un hospital fuera de Catalunya, se considera una prestación extraordinaria que es valorada por una comisión de ICS, esta solo contempla la prestación sanitaria, los viajes del paciente y un familiar no los cubre.  Sin embargo si son cubiertos por la Seguridad Social, cuando un niñ@ es derivado a cualquier hospital de Barcelona.  Este tema esta pendiente de ser presentado al Parlament de Catalunya.

 

 

5º/  Prótesis:

 

Las familias han de pagarlas, después  el Servei Catalá de la Salut, abonará el coste de estas prótesis, según los varemos.  No cubre pelucas (alopecia derivada de los efectos secundarios de la quimioterapia), óptica, ortodoncia, aunque estas necesidades sean derivadas de los efectos secundarios del tratamiento ó habiendo quedado secuelas después de haberse realizado una operación de cerebro (tumor cerebral).  Estas prótesis podían perfectamente ser sufragadas por los Laboratorios, el Servei Catalá de la Salut, y el Contribuyente, y  no como hasta ahora que son pagadas el 100% por los Padres de los niñ@s con cáncer.  Tema pendiente de ser presentado en el Parlament de Catalunya.

 

 

6º/  Baja laboral para uno de los Padres:

 

Desde el diagnóstico, los padres han de adptarse a una nueva situación.  Durante los primeros momentos de desconcierto son los dos, el padre y la madre los que se quedan con el niñ@ enfermo, todo pidiendo permisos de trabajo, excedencias, etc. Las bajas laborales dependen del criterio del médico de cabecera.  Hablamos de pacientes en edad infantil, con total dependencia de los padres.

 

La carta Europea de los niñ@s  hospitalizados, aprobada el día 13 de mayo de 1986 por el Parlamento Europeo, reconoce el derecho a estar acompañado de sus padres o del sustituto el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital.

 

Si nos fundamentamos en lo citado habría que facilitar a los padres la posibilidad de estar el cien por cien del tiempo junto al lado de su hij@ durante el proceso de la enfermedad, sin tener que renunciar a su lugar de trabajo ni a su sueldo.    La baja laboral solo sería lo que dure la estancia en el hospital.

 

7º/  Reconocimiento del grado de minusvalía:

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS), define la discapacidad como “la restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad, dentro del margen que se considera normal para un ser humano”.

 

Es necesario actualizar los varemos para valorar el grado de minusvalía, no se puede aplicar el Real Decreto vigente desde el 27 de enero del 2000 para el colectivo de oncología pediátrica.

 

 

 

El capítulo 11 describe:

 

·         los enfermos neoplásicos que reciben tratamientos han de ser evaluados una vez finalice el tratamiento.

·         Durante los periodos de tratamientos quimioterápicos o radioterápicos se mantendrá la valoración de la discapacidad que el enfermo tenía previamente.

·         En el caso de los enfermos con transplante de médula, la valoración se mantendrá.

 

Creemos que estos niñ@s padecen una discapacidad desde el primer día de su diagnóstico, ya que se interrumpe toda la actividad que llevaba a cabo antes del diagnóstico, en definitiva, para hacer una valoración, de un grado de invalidez, habría que tener en cuenta el diagnostico, el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad con carácter retroactivo desde el momento de la solicitud.  Por ejemplo se considera que la perdida de un ojo  por un retinoblastoma, no es causa  suficiente para valorar una disminución (publicado en un real decreto en el BOE nº 22 del 26 de enero de 2000.

 

 Pedimos y exigimos  que cuando a un nin@ se le diagnostique un cáncer, automáticamente si o solicitan los padres, les sea reconocida una minusvalía mínima del 33% hasta lo que dure el tratamiento y el niñ@ cuando sea dado de alta, entonces se procede a un nuevo reconocimiento. Valorando las secuelas.

Tema pendiente de ser presentado en el Parlament de Catalunya.

 

8º/  Educación:

 

Habría que reforzar el seguimiento escolar durante todas las fases de la enfermedad por verdaderos especialistas, puesto los niñ@s con esta enfermedad pierden mucho tiempo de colegio y no se tiene ningún miramiento en este aspecto.

Tema pendiente de ser presentado en el Parlament de Catalunya.

 

 

 

Todos estos temas han sido presentados y entregados a todos los Grupos Parlamentarios que forman el Parlament de Catalunya, El President del Govern de Catalunya, el Presidente del Gobierno Español, su Majestad el Rey de España, el Defensor del Pueblo, el Síndic de Greuges de Catalunya, el Parlamento Europeo, Empresarios, Personalidades de la Vida Catalana y Española.  Estamos recogiendo firmas ya tenemos más 700, y pensamos llegar hasta el más pequeño rincón del planeta.

 

 

Todo sea por mejorar la calidad de vida de los niñ@s que padecen cáncer